Over dit project

Over dit project

Kinderen met absence epilepsie zijn een paar seconde “weg”, soms wel honderden keren per dag.. If You Are Not There, Where Are You? geeft vorm aan de werelden waar de kinderen en jongeren  dan zijn.

If You Are Not There, Where Are You? zoekt taal voor de multi zintuiglijke ervaring van afwezigheid, ‘er even niet zijn’. En als je dan even weg bent, waar ben je dan?

Via kunst en wetenschap  doorbreekt  If You Are Not There, Where Are You? de stilte rond absence epilepsie bij kinderen en jongeren, en levert daarmee tegelijk een bijdrage aan het veel bredere discours over de relatie tussen realiteit en verbeelding.

Het logo van dit project.

Iedere jongere met absences krijgt haar/zijn eigen kunstenaar en samen, in co- creatie, wordt de persoonlijke absence ervaring verbeeld of verklankt. Mapping the experience noemen we dat.  Deze website documenteert de kunstwerken en het proces daarnaar toe. De website is voortdurend in ontwikkeling en zal groeien. We hopen dat dit het begin is van een internationale beeldbibliotheek van absence epilepsie.

“We maken de werkelijkheid met onze verbeelding.”

ABSENCES, WAT ZIJN DAT?

Als een kind een absence heeft, is het plotseling een paar seconden afwezig en heeft het vaak een starende blik. Soms zijn er wat automatische bewegingen in het gezicht of aan de handen te zien. Vaak denken mensen dat het kind dromerig is. De meeste kinderen zijn tussen de 3 en 12 jaar oud als ze absences krijgen. Bij 70 % van de kinderen verdwijnt de epilepsie” vanzelf” voor het  24ste jaar. Niemand begrijpt waarom.

Doordat het kind bij een absence even afwezig is, kan het stukjes informatie missen. Vooral met leren kan dat lastig zijn. Maar ook zwemmen, je rijbewijs halen of logeren kunnen moeilijk zijn als je absences hebt.

De klassieke wetenschap gaat ervan uit dat je geen ervaring hebt in een absence. Je bent gewoon even weg, er is geen bewustzijn, er is even niets. If You Are Not There, Where Are You? onderzoekt het iets in dat niets.

Absences kunnen buitengewoon angstig zijn, des-oriënterend, uitputtend, neutraal, maar ook prettig. Kinderen roepen ze soms expres op. Voor, tijdens of na een aanval  kan de werkelijkheid ineens totaal anders waargenomen worden. De absences zijn zo een onvrijwillige montage van de werkelijkheid. Er zijn gaten.

“Je denkt dat je gek bent. Alles verandert van dimensie, van heel groot naar heel klein, het ‘ik’ verdwijnt, dimensies klappen om, draaien binnenstebuiten, kloppen niet meer.”

 DOEL VAN HET PROJECT If You Are Not There, Where Are You?

Epilepsie is een van de langst bekende, maar slechtst begrepen ziektes die er bestaan. Zeker als kind maakt dat je eenzaam en angstig. Doordat kunstenaars en wetenschappers vanaf het begin samenwerken, ontstaat er nieuwe kennis.

Door dit project wordt de ervaring van een absence deelbaar. Hierdoor zijn de kinderen en jongeren met absences minder eenzaam en angstig in hun ervaring. De methode waarop we de ervaring deelbaar maken noemen we ‘mapping the experience’.

Door het in kaart brengen van de absence ervaringen dragen we bij aan kennis over epilepsie. Niet door het te duiden, maar door het te verbeelden.

Door de verbeelding en verklanking van de ervaring, ontstaat een nieuwe nieuwsgierigheid naar absences. Zowel voor de mensen die eraan lijden en hun omgeving, maar ook ontstaan er nieuwe wetenschappelijke vragen door de kunstzinnige aanpak.

We laten ons inspireren door absences, omdat het ‘even weg’ zijn een algemeen menselijke ervaring is. In onze levens is dat wat afwezig is net zo belangrijk als dat wat aanwezig is.

 ONTSTAAN VAN HET PROJECT If You Are Not There, Where Are You?

Maartje Nevejan, regisseur en initiatiefnemer van dit project, heeft zelf absences gehad als kind, evenals haar zoon. Ze kent de ervaring dus op twee manieren, van binnenuit en van buitenaf. Toen Nevejan op het internet aan het zoeken was naar boeken en beelden over absences viel het haar op dat er weinig aansprekend materiaal over was. Bijna niets zelfs. Terwijl het zoveel voorkomt (één op de tweehonderd kinderen) en het zo’n raadselachtig gebeuren is dat vanzelf tot de verbeelding spreekt.

Nevejan:

“Ik wil graag een project maken over absences en de invloed daarvan op je leven, de schrik maar ook het bijzondere ervan. Zowel ik als mijn zoon zijn er overheen gegroeid, maar we hebben het nog geregeld over onze absences en onze belevingen daarin en -mee. Zo kunnen we sommige scènes in boeken en films, sommige natuurverschijnselen en sommige kunstwerken niet anders zien dan dat het ‘vroeger’ een absence opgeroepen zou hebben. Juist op de grens van kunst en wetenschap gaan we de ervaring van absences onderzoeken en vormgeven, om woorden en beelden te geven aan iets dat eigenlijk niet uit te leggen valt.”

Veel beroemde kunstenaars en wetenschappers hadden absences en/of epilepsie: Lil Wayne, Michelangelo, Lewis Caroll, Dostejevsky, Vincent van Gogh, De Chirico, Prince, Neil Young, Susan Boyle, Isaac Newton, Alfred Nobel, Aristoteles, Mohammed, Mozes, Pythagoras, Berlioz, Schumann.